9 jan. 2013

Dagen D

Äntligen kom dagen D, som i Diagnos.

I morse hade jag telefontid (jag valde det istället för att behöva åka till Umeå bara för en pratstund) med neurologen och fick så till slut en diagnos - MS. Magnetkameraundersökningen hade inte visat så mycket typiska MS-prickar (dom var inte så spridda) och jag hade inga pågående inflammationer, men min historia av tidigare symtom talade ändå för MS. Spinalvätskan gav väl det slutgiltiga beskedet, då resultatet visade inflammationer och oligoklonala band som är typiska för MS.

Jag har tydligen haft denna sjukdom länge utan att veta om det. Mina besvär har ju varit lindriga och glest förekommande och på sätt och vis är det bra att jag inte fått diagnosen tidigare, för som det är nu så behöver jag inga bromsmediciner och det är jag glad för.

Det var 1990 jag hade det första symtomet som skulle ha förvarnat om sjukdomen, men den läkare jag träffade då kände nog inte till sambandet mellan trigeminusneuralgi i yngre år och MS. Inte heller 1995 (min andra trigeminusneuralgi) sas det något om det. Men vad jag har förstått är att läkarna på den tiden helst inte ens sa något till patienten om dom misstänkte MS, eftersom det ändå inte var något att göra åt och man vet heller aldrig hur det utvecklas. Bromsmediciner kom 1993, men eftersom sjukdomen är så mångsidig så hade många allmänläkare dålig koll, då många av symtomen också kan bero på så mycket annat.

Hösten 2000 gick jag in i väggen och både hjärnan och kroppen klappade ihop. Eftersom jag innan dess knappast varit sjuk alls (inte ens förkyld tack vare mitt superbraiga immunförsvar) så hade jag svårt att förlika mej med att jag så totalt skulle klappa ihop, men kanske var det en inflammation i centrala nervsystemet (CNS) som utlöste den kollapsen också, även om mina dåliga blod- och järnvärden nog hade största skulden (förutom stress).
Våren 2003 fick jag det första skovet som verkligen skrek MS. Utan förvarning tappade jag styrseln i höger ben och fick domningar i hela eller halva kroppen som höll i sig i upp till tre dagar. Jag fick hiskligt ont i ländryggen och kunde knappt gå, och sen var den en hel radda med andra konstiga symtom. Magnetröntgen den gången visade ett ärr i hjärnan (i lillhjärnan), så då var det inte MS fick jag veta för då ska man ha fler ärr. Men ingen frågade efter om jag haft några andra symtom tidigare som indikerade inflammation i CNS och inflammationerna kan läka ut helt och inte lämna några ärr.

Sen har jag knallat på med min ryggvärk och ostyriga högerben. För tre år sedan fick jag problem med vänster arm som molvärkte och domnade - värken kändes som om jag hängt i armen, både muskler och skelett kändes utslitna. Efter några månader gick jag till sjukgymnasten, men hon hittade inga direkta orsaker till dessa besvär. Jag köpte en kontorsstol med tillräckligt höga armstöd så jag kan slappna av bättre i vänsterarmen när jag sitter framför datorn, för det kändes ju som om armen alltid var spänd. Det blev bättre men jag känner av armen ganska ofta, fast inte så där ihållande som det gjorde då.

I mitten av augusti 2012 fick jag synnervsinflammation (ON optikusneurit). Ett par dagar innan den visade sig hade jag faktiskt haft mycket besvär med vänsterarmen - 2-3 nätter höll den på och var konstant domnad och pirrig, oavsett hur jag låg, så det var väl en förvarning om att nått var på gång i hjärnan.

När jag var till ögondoktorn första gången konstaterade han utifrån symtomen att det var synnervsinflammation, men egentligen var jag för gammal för det, sa han. Jaså? Men han sa inte varför och jag frågade inte - för jag hade ju uppenbarligen drabbats av detta trots att jag var så gammal (!)
Jag kollade förstås upp saken när jag kom hem, och googlar man på synnervsinflammation så hittar man många artiklar om MS och att ON ofta är ett debutsymtom. Då förstod jag vad han menat, men det här var ju inte mitt debutsymtom, utan det var min första trigeminusneuralgi upptäckte jag, när jag läste att det var jag för ung för att få (!) när jag fick det, hmm.

Så synnervsinflammationen ledde till diverse undersökningar och nu är det klart. Som sagt har jag klarat mej lindrigt undan (med undantag för ON:en som fortfarande inte läkt ut). Så jag är inte orolig för några svårare handikapp, men hoppas jag slipper en till ON. Om ett år ska jag på en ny magnetkameraundersökning och ett återbesök i Umeå. Ja, en gång per år kan jag väl finna mej i att åka dit.

Mer oroväckande är det att jag hade andra prickar i hjärnan också, nämligen små proppar. Nu är dom ju små och jag har väl inte haft några kännbara symtom av dom heller, fast kanske kan diffusa domningar i ansiktet och balansproblem härstamma från dom där propparna. Jag vet inte om det går att avgöra hur gamla dom är, men att det i somras upptäcktes att jag har ett aningens för högt blodtryck känns nu ännu lite mer oroande. Neurologen ville att jag skulle boka läkartid här på hälsocentralen och kolla upp min hjärt/kärlstatus också, så jag gick dit och bokade tid idag.

Även om jag kommit igång med motionerandet så känns det som om det inte riktigt räcker till eftersom jag faktiskt inte klarar av att gå så långt och snabbt som jag skulle vilja, så det blir kanske nödvändigt med blodtrycksmedicin ändå.

Och så ska jag börja med D-vitamindroppar! Sånt får ju småbarn men vi här uppe i norr lider nog av lite D-vitaminbrist nästan allihop, för det blir kanske inte så många timmar sol på ett år. Och jag solar ju aldrig så det är bara det lilla jag får genom kosten. D-vitaminbrist medverkar till risken för MS och det har visat sig att stora doser D-vitamin har en positiv inverkan på sjukdomen. Så jag har fått utskrivet på recept dessa droppar som har betydligt större dos av vitaminet än vanliga piller man kan köpa. Dom hade förstås inte hemma detta på apoteket, men det skulle finnas där på fredag, så då får jag knalla dit igen. Hoppas dom inte smakar apa!

Och så fick jag idag ett brev från ögonläkaren som accepterade att jag inte ville komma i december då jag var kallad (det kändes helt meningslöst). Han höll ju med om att det inte finns någon behandling, men han hoppades i alla fall att jag skulle komma då jag blir kallad i februari/mars nån gång (som jag föreslog). Än är det långt kvar innan synen är återställd men det det går sakta men säkert åt rätt håll nu.

Ja, Herregud, jag som aldrig är sjuk börjar nu bli stamkund på diverse hälsovårdsinrättningar. När jag bröt fotleden förra vintern tänkte jag att man får ta det som en intressant erfarenhet och så upptäcker man ju att man klarar av mer än man tror, men nu tycker jag att jag har provat tillräckligt många intressanta sjukhusbesök, så det räcker för flera år. Nån gång i vår ska jag till tandläkaren - jag hoppas det går vägen i alla fall, utan några intressanta ingrepp ...

2 kommentarer:

myrica sa...

Fy vad det är tråkigt att få en sådan diagnos, men det är ju bra att det är lindrigt för dig ändå, fast jag kan nog tycka att du har väl haft det jobbigt, och nu med synen. JAg hoppas att du snar ska kunna se bättre och att du får behålla dina funktioner som dom är nu.
Många kramar

Susanne Johansson sa...

Chockande och gripande sann trauma du har råkat ut för. Din stackare jag lider med dig. Jag håller tummarna att din sjukdom stannar på det lättare planet framöver också.

Ännu en färgglad målning

Ännu en målning med cirklar och prickar. Och så en katt ... Den är 40 x 50 cm. Jag funderar på om jag ska hänga ett rött hjärta på kat...